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3 dicembre 2007
AIUTIAMO IL PICCOLO GIUSEPPE
 




Firenze, 30 novembre 2007  (Quotidiano "LA NAZIONE" di Firenze)

La catena della solidarietà si è messa immediatamente in moto. Associazioni, commercianti, professionisti, semplici cittadini hanno chiamato il nostro giornale per cercare di aiutare il piccolo Giuseppe, il bimbo di appena 18 mesi affetto da una malattia rarissima che potrebbe costargli la vita. Una dimostrazione di umanità e di grande sensibilità, il desiderio di stare accanto al bimbo e a due genitori che per essere vicini alla loro creatura hanno venduto una casa e chiuso due aziende: «Non possiamo lasciarlo neppure un minuto — dicono Silvia e Francesco — perché in ogni istante potrebbe arrivare quella la crisi capace di portarcelo via». La malattia genetica di cui soffre Giuseppe, che impedisce che l’energia sviluppata dall’alimentazione arrivi ai vari organi del corpo, è stata scoperta quando il piccolo aveva 8 mesi. Da febbraio il caso viene seguito costantemente dallo staff dell’ospedale pediatrico Meyer, guidato dalla dottoressa Alice Donati e dalla collega Federica Ciani, e da un gruppo di medici metabolici che hanno sfruttato tutto quanto la scienza ha messo finora a disposizione nel settore della ricerca. «Ma non basta» ha ripetuto il padre. «Chiediamo che la ricerca vada avanti, anche se le disponibilità economiche delle aziende ospedaliere sono limitate e non consentono di superare certi budget. Chiediamo che tutti i geni del dna di Giuseppe vengano esaminati attentamente, che nostro figlio venga inserito in un progetto di ricerca scientifica per capire le origini della malattia e trovarne eventualmente la cura». Il primo pensiero corre a Telethon, la maratona televisiva che dal 14 al 16 dicembre manderà in onda la Rai: «Si tratta di una malattia genetica che causa anche distrofia muscolare — commentano alcuni esperti — e la ribalta offerta dal Telethon può risultare fondamentale perché il caso di Giuseppe possa essere portato a conoscenza dei ricercatori». Attualmente, secondo i dati in possesso dei medici del Meyer, la «malattia metabolica con deficit del complesso della catena respiratoria del mitocondrio» di cui soffre Giuseppe, sta facendo soffrire anche una bambina umbra. La patologia non consentirebbe di superare i 18-24 mesi di vita perché in grado di provocare infarti, arresti cardiaci e ictus. Anche un semplice rigurgito, comunque, potrebbe provocare la morte. Giuseppe non parla e non si regge in piedi, viene alimentato con cibi omogeneizzati perché la muscolatura intestinale è fortemente compromessa. «Inoltre — aggiunge mamma Silvia — ogni giorno gli viene dato un cocktail di medicinali forniti dai medici del Meyer, che continuano a prodigarsi con entusiasmo. Il bambino viene portato al controllo una volta al mese, ma sono sempre disponibili per qualsiasi emergenza. Ci è stato detto che ci sarebbe un laboratorio di ricerca all’estero, ma non sappiamo ancora dove si trovi». Per questo è importante che l’opinione pubblica venga informata su questa vicenda; perché se qualcuno è a conoscenza di cure, centri medici specializzati o di qualsiasi altra notizia che possa generare speranza, può comunicarlo alla famiglia. Il tempo stringe, e ogni giorno che passa è uno in più verso la speranza, babbo e mamma stanno facendo veramente di tutto per dare anche a Giuseppe un futuro come ogni bambino, e lui sorridendo sembra essere consapevole di questo amore e della solidarietà che lo circonda. Anche i semplici cittadini, comunque, sono stati toccati dalla storia di Giuseppe. Eostacchio Laureti, pranoterapeuta, ha offerto il suo appoggio gratuito. Cristina Corsani, Teresa La Rocca, Giulia Dreoni e la signora Lotti, si sono dette pronte a contribuire economicamente per aiutare il bambino. Claudio D’Amico ha un figlio affetto da una malattia metabolica rara. Attraverso il suo percorso ha trovato un centro specializzato di Parigi che potrebbe far comodo anche a Giuseppe. Anche Giorgio Neri, che ha un’attività di volontariato che si chiama «Ricerca un dottore informazioni ok» si è subito messo a disposizione della famiglia. I commercianti di via Lambertesca, infine, si sono detti disponibili a raccogliere fondi in occasione dell’inaugurazione del loro Presepe.

Sono passate da poco le dieci del mattino quando  suoniamo al campanello di via Della Buringa, nel centro di Rignano sull’Arno, dove vive la famiglia Tomasello, i genitori del piccolo Giuseppe per il quale è in atto una mobilitazione generale per cercare una cura per la sua malattia dal decorso  irreversibile. Ad aprire il portoncino, al quale si accede dopo avere salito alcuni scalini, è Silvia la madre, dietro di lei Francesco,  il papà, tiene in collo Giuseppe che pare particolarmente euforico in quanto nella sala c’è un grande albero di Natale che proprio  oggi verrà addobbato. “E’ sveglio dalle 6 del mattino quando gli viene somministrata la terapia assieme a latte e biscotti – dice la mamma – e adesso è l’ora della seconda colazione”.  Entriamo in casa, cucina, sala e reparto notte con mansarda al piano superiore, e Giuseppe prende la pappa in base ad una  dieta specifica, senza troppi grassi e zuccheri che potrebbero risultare troppo pesanti per la digestione. Dalle braccia di papà  passa a quelle di mamma: “Non si può fare altrimenti – commenta – perché non sta eretto, e soltanto in collo o nella carrozzina  riesce a trovare una certa posizione”. Giuseppe sembra non provare alcuna emozione per il cibo, che è solido o liquido a seconda di come ha lavorato l’intestino: “E’  un controllo costante – aggiunge Silvia -, un impegno al quale non possiamo derogare, per evitare blocchi intestinali che  possano costargli la vita”. Intanto Francesco svolge le altre funzioni domestiche: “Siamo complementari – spiega – perché  l’assistenza del bambino è un…incarico a tempo pieno”. Verso l’una anche Silvia e Francesco si mettono a tavola, Giuseppe è in collo alla mamma e quando sente il profumo della  pasta al pomodoro dimostra un particolare interesse: “Non vede – aggiunge la madre – però recepisce gli odori e vuole  assaggiare quanto stiamo mangiando, piccoli pezzetti perché ha difficoltà a deglutire, anche se ha quattro denti e altrettanti sono  in gestazione”. Però gli basta, perché sorride anche davanti al cronista per dimostrare che “mangia la pappa dei grandi”. Verso le 14,30, mentre Francesco sparecchia la tavola,  Silvia addormenta Giuseppe per il riposino pomeridiano, metà in collo e metà nel lettino da campeggio sistemato in una stanza, visto che il bambino non ha una sua cameretta essendo questa una casa in affitto. Comunque non mancano i giocattoli, soprattutto orsacchiotti di peluche che Giuseppe a volte apprezza: “Tuttavia dobbiamo sempre trovare nuovi giochi, magari con molte luci – sottolinea -, ma non sempre è interessato”, invece, per dimostrare la sua volontà davanti ad una persona estranea alla famiglia, oggi sorride e pare divertirsi. A metà pomeriggio Silvia gli mette in testa un cappellino e lo piazza davanti all’abete natalizio. Il tutto, con alterno interesse va avanti fino alle sei, quando ricomincia la preparazione della cena, a base di verdure cotte, patate, finocchi e quant’altro. Ma prima del cibo papà e mamma fanno fare la ginnastica al bambino, squilla un telefono, sono amici che li vogliono salutare, poi riprende la…lezione: “E’ una forma di fisioterapia – spiega Silvia – che ripetiamo tre volte al giorno per stimolare i muscoli, ma lui fa soltanto movimenti involontari, sgambetta e niente più”. Attorno alle otto Giuseppe è ancora in collo a mamma, e se il profumo del cibo gli piace fa capire di volerne anche lui. Soltanto verso le nove Silvia si alza e porta Giuseppe sul suo lettino e assieme a lui si addormenta anche lei. Un’altra giornata è trascorsa, uguale a tutte quelle che l’ hanno preceduta e a quelle che la seguiranno, una giornata difficile, estenuante per una famiglia giovane che sta dedicando la propria esistenza per cercare di salvare l’unico figlio. Intanto la catena della solidarietà aumenta ogni giorno, molte sono le offerte che la gente vorrebbe donare e che fra qualche giorno potranno confluire su un conto corrente nazionale.  Verrà infatti  attivata  una “fondazione per Giuseppe”.

Intanto per dare la possibilità a tutti di esprimere la propria solidarietà, il padre ha aperto un indirizzo mail a Giuseppe: frugolino@hotmail.it

 “Il  nostro impegno – ha detto – sarà quello di rispondere a tutti”.


Paolo Fabiani





permalink | inviato da HeavenonEarth il 3/12/2007 alle 9:13 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (31) | Versione per la stampa
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